20년째 수혈을 받는 이종철(42) 씨가 페이스북에 올린 어린 시절 청주 상당산성에서 찍은 가족사진을 보고 있다. “이때는 다리가 휘었어도 다닐 만했죠. 그런데 어느 날 한 친척이 뛰는 게 이상하다며 서울 병원을 가보라고 하더군요.”

이후 여러 병원을 전전하며 알게 된 그의 병명은 ‘마푸치 증후군’. 전 세계 160여명이 보고되고 있는 희귀난치성 질환이다. 의학계에서는 원인도 치료제도 모른다고 한다.

증상은 혈액 헤모글로빈 수치가 낮고 뼈가 약해지는 동시에 손에 혈관종양이 두드러지게 나타난다. 결국 악화돼 1997년에 자주 부러지고 불편했던 왼쪽 다리를 절단했고 2013년에는 비대해진 오른손 약지를 절단해야 했다.

그런데 이 씨는 오히려 새 희망을 얻은 것 같았다고 한다. “목발을 버리고 의족을 달았더니 마음껏 돌아다닐 수 있어서 좋았어요. 쌀도 지고 날랐고 사진을 찍으러 다니기도 하고 세상이 달라 보이더라고요.”

하지만 최근 4개월 전부터 앉고 일어설 때마다 오른발에 참을 수 없는 고통이 찾아왔다. 원인을 알 수 없는 증상에 ‘마약 패치’로 진통을 간신히 잡았지만 약 효과가 있는 3시간 동안이고 고통은 계속됐다. 

지속적인 수혈을 하기 위해 이 씨 가슴 부위 혈관에는 특수한 관을 시술한 케모포트가 있다. 오른쪽은 5년 수명을 다했고 이를 대체한 왼쪽으로 4년째 수혈을 받고 있다.

충북대에서 도장 파는 일을 하는 이 씨는 요즘 일감이 없다. 부쩍 늘어난 병원비에 공과금도 못내는 실정이다. 희귀난치성 질환에 대한 지원은 별로 없는 상황이고 중증환자로 의료혜택이 지원된다. 

이 씨는 사진 찍기를 좋아한다. 작품은 수준급이다. 자연의 거칠고 아름다운 풍경 등 그의 사진은 늘 낮은 자세로 자연을 바라본다. 그는 “사회적기업 창업을 해야 하고 멀리 사진 출사도 가야하는데 그래도 언젠가 나아지겠죠. 그날이 올 거라고 생각해야죠.”

여러분의 따뜻한 손길이 희망이 됩니다.

국민은행 713702-01-128845 이종철