희귀난치성 질환을 앓고 있는 이종철씨의 사연(본보 973호)에 도움의 손길이 이어진 가운데 지난 30일 충북시민재단이 긴급 의료비 지원 100만원을 이 씨에게 전달했다. 송재봉 충북시민재단 상임이사(가운데)는 “부족한 금액이지만 이 씨가 희망을 갖고 꿋꿋하게 잘 견뎌 나아가기를 바란다”고 말했다. 이에 이 씨는 “얼마 전 서울에서 유전자 검사를 받느라 목돈이 나갔던 상황에 큰 도움이 되었다”고 감사의 인사를 전했다.

‘마푸치 증후군’이란 희귀난치성 질환을 앓고 있는 이 씨는 원인도 모르고 치료제도 없는 상황이다. 증상은 뼈가 약해지는 동시에 손에 혈관종이 두드러지게 나타난다. 전 세계 160여명이 앓고 있는 것으로 보고되고 있다.

충북시민재단은 매년 기부금을 통해 위기가정에 대한 긴급 의료비를 지원하고 있다.

본보는 이종철씨의 안타까운 사연을 여러 장의 사진과 글로 엮어 스토리카드뉴스로 제작한 바 있다.