재생불량성 빈혈 앓고 있는 진천 이월초 김한결 군
살릴 수 있는 방법은 골수이식 밖에 없어


축구와 컴퓨터를 좋아하는 김한결(10·진천 이월초 3)군은 현재 재생불량성 빈혈을 앓고 있다. 월드컵에 열광했던 한결이는 운동장에서 축구하는 것이 소원이지만 건강이 좋지 않아 집안에서만 흉내를 내 가족들을 안타깝게 한다.
어려서 잔병치레도 하지 않던 한결이가 발병한 것은 지난 99년 3월. 어머니 김경숙씨는 “한결이가 5살 때 놀이방에 갔다 오면 힘들어하고, 넘어지지도 않았는데 다리에 계속 멍이 들었다. 그러던 중 하루는 코피가 터져 그 피가 목, 배를 지나 다시 입으로 나오는게 아닌가. 그렇게 1시간 동안 피를 쏟더니 얼굴이 하얘지고 덜덜 떨었다. 그 이후에도 코피를 자주 쏟아 청주 성모병원을 거쳐 서울 여의도 성모병원에서 검사를 한 결과 재생불량성 빈혈이라는 진단을 받았다”고 말했다.
이 병은 골수이식 외에는 별다른 대책이 없는 난치병. 따라서 코피가 나거나 감기만 걸려도 3시간여를 달려 여의도 성모병원으로 뛰어가지만 병원에서 할 수 있는 일이라고는 수혈과 무균실 입원밖에 없다. 그렇게 4년째를 버티고 있는 중이다. 김씨는 “한결이는 아파 누워있지는 않지만 저항력이 없어 작은 병이라도 걸리면 안된다. 그래서 밖에서 놀아도 넘어지지 않을까, 어디 다치지 않을까 항상 걱정이다”며 “병원에서도 이런 아이들에게는 약도 없다고 한다. 백혈병이나 심장병을 앓는 어린이들을 도와주는 단체는 많은데 재생불량성 빈혈은 희귀병으로 잘 알려져 있지도 않다”고 안타까워 했다.
그래서 한국과 일본에서 한결이와 맞는 골수를 찾다 실패하고, 최근 대만에서 맞는 사람을 발견해 좋아했으나 재검사 결과 완전히 일치하지 않는다는 통보를 받고 김씨는 다시 눈앞이 캄캄해 졌다. 하지만 골수를 찾아도 1억2천여만원에 달하는 수술비가 걱정이다. 엎친데 덮친 격으로 경기도 안산에서 화물운수업을 하고 있는 아버지 김상지씨가 IMF 당시 부도를 당해 집안형편이 많이 기울었기 때문이다. 생활비는 직장에 다니는 큰 딸이 해결하고, 어머니 김씨는 현재 남동생이 운영하는 식당(진천 이월면의 ‘우리 콩사랑’)에서 일을 도와주며 살고 있다.
그러나 한결이네 가족들은 골수이식의 꿈을 접지 않고 있다. 지금도 맞는 골수를 찾아달라고 신청해 놓은 상태. 자신이 아프다는 사실을 아는 한결이는 수시로 사랑을 확인하려 들고, 우울한 얼굴을 하고 있으면 “엄마, 나 죽을까봐 그래?”라고 말해 종종 엄마 속을 태운다는 것. 붙임성이 좋아 모르는 사람과도 금방 친해지는 한결이는 사진 찍는 중에도 엄마에게 머리 염색 해달라고 졸랐다.
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